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El valor de la información de salud para la mejora de la asistencia y de la investigación sanitaria

  • Por Carolina Varela Rodríguez
  • 10 enero 2018

Hace poco más de un mes acudimos al Congreso Internacional “Realising the Value from Health Data ~ Improving Care and Research” (http://www.i-hd.eu/index.cfm/news/joint-i-hd-emif-conference-was-a-huge-success/) en el Hospital 12 de Octubre (http://www.madrid.org/cs/Satellite?pagename=Hospital12Octubre/Page/H12O_home) organizado por la European Institute of Innovation Through Health Data (http://www.i-hd.eu/) y el European Medical Information Framework (http://www.emif.eu/). Además de la fantástica organización del evento por parte del equipo del Dr. Agustín Gómez de la Cámara en la Unidad de Soporte Científ(ico (http://uscih12o.wixsite.com/epiclinica/la-unidad) que el Hospital tiene la fortuna de albergar en la Fundación para la Investigación IMAS12 (http://imas12.es/), resultó muy interesante en cuanto a la calidad de los ponentes y las conclusiones.

Cuando se estudia un tema llega un punto en que la información se repite desde diferentes fuentes y perspectivas, esos son los “messages to take home”. En este congreso, los ponentes que ofrecían puntos de vista muy distintos con perspectivas y lobbies de presión muy diferentes llegaron a conclusiones generales muy similares que creo son pertinentes y deben ser debatidas entre los profesionales del entorno sanitario y científico en general.

  1. La información es un activo fundamental en las organizaciones sanitarias y académicas científicas. Por tanto, la información DEBE compartirse, no se puede seguir trabajando en SILOS aislados entre sí con barreras infranqueables.
  1. La información no es patrimonio de nadie más que del sujeto del que procede dicha información, por tanto debe existir una custodia compartida de la misma y una garantía de protección.
  1. Los pacientes y/o sujetos de investigación deben ser sujetos activos en todo el proceso y deben tomar decisiones informadas a lo largo del mismo.
  1. Debe existir un compromiso explícito y tácito por parte de los profesionales con la excelencia en el respeto a los datos y su protección.
  1. Las leyes de protección de datos no son normativas creadas en contra de los profesionales sino a favor de los pacientes y sujetos de investigación.
  1. Existe un déficit cultural que debe solucionarse completando la transición desde el paradigma paternalista al paradigma de autonomía.
  1. Los profesionales y las instituciones sanitarias y académicas, desde el mayor de los respetos por la autonomía de los individuos respecto a su información personal deben ganarse la confianza de la población y deben ser confiables (“trustworthy”) o merecedores de confianza.
  1. Los ciudadanos deben asumir el valor de sus datos y el respeto que merecen pero deben comprometerse a ser así mismo confiable y dar datos verídicos y compartirlos para el progreso de la ciencia con las debidas garantías.
  1. La normativa debe adaptarse a la situación peculiar que el entorno sanitario supone para no ser en cualquier caso un entorpecimiento para el adecuado y oportuno funcionamiento del sistema sanitario y del progreso científico.
  1. El uso de herramientas como el Big Data, el Real World Data, la Internet of Medical Things, debe regularse desde la garantía de la intimidad y el respeto a la autonomía y debe ser un proceso construido entre todos los participantes, tanto profesionales como ciudadanos.

Así, ante la naturaleza disruptiva de los nuevos avances científicos y tecnológicos, la sociedad en conjunto debe actualizar y  renovar un contrato social donde se defina lo adecuado, lo inadecuado y lo inaceptable. Parte de este trabajo ya está hecho al definirse lo inadmisible en la normativa vigente pero queda mucho trabajo por hacer. El método argumentado por todos los ponentes para lograr este fin es la COMUNICACIÓN veraz y transparente entre los diferentes actores implicados, organizaciones e instituciones sanitarias y académicas, profesionales sanitarios, pacientes y familiares, ciudadanos, industrias farmacéuticas y otras industrias, políticos entre otros.

Una gran comunicadora que participó en el evento, Mary Baker, hace en este vídeo  un buen resumen de los tratado allí. Espero que lo disfrutéis tanto como lo hicimos los participantes del congreso.

Carolina Varela Rodríguez

Colaboradora docente en el Máster de Epidemiología y Salud Pública de la Universidad Internacional de Valencia